Mon enfant, son handicap : quelles sont les aides possibles ?

Dans l’esprit de la Convention des droits de l’enfant (CIDE), les enfants en situation de handicap sont sujets – au même titre que n’importe quel autre enfant – à avoir accès à : un droit aux soins, à l’éducation, aux loisirs et un droit de participation. Mais qu’en est-il dans la réalité ? Ces droits sont-ils respectés ?
De quels dispositifs d’aide peut-on bénéficier en tant que parent ?

Les congés spécifiques

Le congé de survenue du handicap

Un jour, la nouvelle arrive, et on ne sait pas comment réagir, on se sent perdu, désemparé. C’est pourquoi la loi n° 2016-1088 du 08 août 2016 permet, dans un souci de modernisation du dialogue social, de prendre un congé de deux jours minimum pour l’annonce de la survenue d’un handicap chez un enfant.

Le congé de présence parentale

Ensuite, il faut s’organiser, envisager les différentes solutions qui s’offrent à nous et pouvoir s’occuper de l’enfant, pouvoir être à domicile si c’est notre choix. Dans ce cas, le congé de présence parentale permet de bénéficier de 310 jours de congés ouvrés par enfant et par pathologie, à utiliser au maximum sur 3 ans. L’enfant à charge doit être atteint d’un handicap relativement grave, rendant indispensable la présence d’un parent de manière partielle ou totale. Ce congé peut être renouvelé dans certains cas.
Etant non-rémunéré, celui-ci ouvre droit à l’Allocation Journalière de Présence Parentale (ou AJPP) versée par la CAF

Le congé de proche aidant / de solidarité familiale

D’une durée de 3 mois tous les deux, le congé de proche aidant permet de poser des congés de manière partielle ou totale afin de s’occuper d’un membre de sa famille handicapée, alors que celui de solidarité familiale sera plutôt accordée aux personnes assistant un membre de la famille dont le pronostic vital est engagé. Tous les deux ne sont pas rémunérés, toutefois l’Assurance Maladie peut verser des allocations journalières dans certains cas.

Les congés payés et RTT

La nouvelle loi relative au travail permet aux salariés de bénéficier de deux jours de congés supplémentaires par enfant et par an, sans condition d’âge lorsque celui-ci est en situation de handicap.
Les RTT peuvent quant à eux être donnés, de manière anonyme et sans contrepartie, à un autre salarié de l’entreprise assumant la charge d’un enfant âgé de moins de vingt ans atteint d’une maladie ou d’un handicap.
 
 

Les aides financières

La Prestation d’accueil du jeune enfant (Paje)

Dès l’arrivée de l’enfant au sein de la famille, la Paje permet de pouvoir bénéficier d’une prime à la naissance et d’une allocation de base, qui sont toutes les deux soumises à un certain plafond de ressources. Si l’enfant est gardé par des professionnels, le complément du libre choix de mode de garde peut être mis en place. Enfin si le parent cesse son activité afin de s’occuper de son enfant, on peut bénéficier du complément du libre choix d’activités.
 

L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)

Les salariés des secteurs privé et public, indépendants, ou bénéficiant des Assedics, qui souhaitent prodiguer des soins continus à domicile à leur enfant âgé de moins de 20 ans en situation de handicap ou gravement malade, peuvent recevoir l’Allocation Journalière de Présence Parentale. Cette allocation, basée sur une indemnité journalière versée par la CAF de 43,14 €uros ou 51,25 € si vous vivez seul, permet de bénéficier de 310 jours de congés indemnisés sur 3 ans dans la limite de 22 jours d’absence par mois. L’AJPP peut être renouvelée en cas de rechute, et partagée entre les deux parents.
 

L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH)

Attribuée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées sur demande, elle est versée mensuellement par la CAF ou la MSA. Sans aucune condition de ressources jusqu’aux 20 ans de l’enfant, elle représente une base d’indemnités de 130,51 € par mois, et dans certains cas sa durée peut être prolongée.
Des compléments à l’AEEH peuvent être demandés selon divers critères comme les parents isolés, l’arrêt de travail d’un des deux parents, ou l’emploie d’une tierce personne, l’achat de matériel et équipement spécifique… Ces demandes de compléments sont faites auprès des administrations et peuvent aller d’une centaine d’€uros à plus de 1000 €.
 

La Prestation de compensation du handicap

Elle peut être souscrite à la place des compléments mentionnés ci-dessus. Versée par le Conseil Général, elle a surtout du sens lorsque les familles ont besoin d’une auxiliaire de vie à domicile.
Le calcul et la comparaison entre les deux prestations doivent donc être étudiés minutieusement. Pour cela la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) peut vous aider.
 

Les aides aux soins à domicile

Des intervenants spécialisés dans le domaine du handicap peuvent intervenir à domicile afin de prodiguer des soins aux enfants en situation de handicap et aider leurs parents.
Les soins à domicile sont remboursés par la sécurité sociale sur prescription médicale, une hospitalisation à domicile peut également être mise en place avec un établissement hospitalier sur une durée déterminée.
 

L’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS)

La demande d’un AVS se fait auprès de votre MDPH à travers le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), après avoir établi un bilan d’évaluation des besoins de votre enfant avec le directeur de l’école et l’équipe pédagogique.
Attention cette procédure peut être très longue !
 

Les autres aides financières

Votre département, les assistantes sociales, votre commune via le Centre Communal d’Action Sociale peuvent également vous venir en aide, n’hésitez pas à leur demander. La CAF et votre mutuelle peuvent également vous apporter des fonds supplémentaires pour des aides aux vacances par exemple, ou bien une bourse d’enseignement d’adaptation lors de la scolarité.
 

Les organismes et centres

Les instances officielles en charge des personnes handicapées

Les demandes d’AEEH et d’accompagnement pour le projet de vie de votre enfant doivent être effectuées auprès de :

– Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
– Commission des Droits de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

Depuis le 1er janvier 2006, l’Etat a délégué aux conseils généraux la création de ces nouvelles structures avec des équipes pluridisciplinaires, qui élaborent avec vous des Plans personnalisés de Compensation du Handicap avec des moyens financiers et humains.
 

Les centres

Les Centres d’Action Médicosociale Précoce (CAMSP) sont composés de médecins, psychologues, éducateurs spécialisés, rééducateurs, et permettent le dépistage et le traitement précoce des enfants en situation de handicap jusqu’à l’âge de 6 ans.
Leur prestation est remboursée par l’Assurance Maladie et ils interviennent autant dans le centre qu’en-dehors (à domicile, ou à lécole…).
Les Centres Médico-Psychopédagogiques (CMPP) interviennent auprès des enfants qui ont des difficultés psychomotrices, des retards de langage, des difficultés scolaires…

Pour conclure, cela fait beaucoup d’organismes à contacter et d’aides diverses et en tous genres. Il est difficile de s’y repérer. Pour cela, la Fédération des Malades et Handicapés (FMH) est là pour vous aider et vous conseiller, n’hésitez pas à nous contacter !
 
 
Nathalie VERBROUCK,
rédactrice bénévole FMH.