Surdité, cécité et surdicécité : une aide humaine grâce à la PCH
Deux forfaits existaient déjà pour ces situations et un troisième a été mis en place en 2023, destiné aux personnes atteintes de surdicécité. Cette forme rare de déficience combine une insuffisance optique à une défaillance de l’ouïe, qui ne peuvent se compenser mutuellement. Comment obtenir cette aide, quels en sont les critères d’éligibilité ? Nous vous expliquons vos droits.
La PCH en pratique
Il n’est pas toujours aisé de s’y retrouver dans les méandres des démarches administratives.
Voici les éléments clés de la PCH, expliqués simplement.
La PCH, pour quoi et pour qui ?
La PCH (prestation de compensation du handicap) est une aide financière française destinée à soutenir les personnes en situation d’incapacité partielle, dans les frais liés à leur situation. Ces dépenses concernent aussi bien l’aménagement du logement, que l’assistance à domicile, et ce, pour divers troubles et pathologies (surdité, malvoyance, tétraplégie, maladies IMC…).
Pour y prétendre, vous devez remplir certaines conditions d’attribution :
– La perte d’autonomie : vous rencontrez une difficulté qualifiée d’absolue, si elle affecte la réalisation d’une tâche du quotidien ou de grave si elle en touche au moins 2 (voir la liste).
– L’âge : vous pouvez percevoir l’aide si vous avez entre 20 et 60 ans lors de votre première demande.
Sinon, et au-delà de 60 ans, vous pouvez tout de même y prétendre si vous travaillez.
Si vous avez moins de 20 ans, cette prestation sera versée à vos parents, sous réserve qu’ils reçoivent déjà pour vous l’AEEH.
– Les ressources : la PCH est attribuée à toute personne en situation de handicap, sans aucune condition de revenus.
Cependant, la subvention des frais liés à la pathologie ne se fera à 100 % que si vous ne dépassez pas le plafond annuel de 29 061,72 €, sinon, elle passe à 80 %.
– La résidence : vous avez droit à la PCH, que vous logiez à votre domicile ou en établissement.
Qui prend en charge la PCH ?
Après avoir été attribuée par votre MDPH (maison départementale des personnes handicapées), c’est le conseil départemental de votre lieu de vie qui vous verse l’aide. Son montant dépend du niveau d’infirmité ainsi que des ressources du demandeur. Le taux horaire est régulièrement communiqué.
La somme qui vous est allouée est déposée chaque mois sur votre compte bancaire, sauf cas exceptionnels :
– Vous avez recours à un mandataire : un organisme qui vous facture ses services pour vous mettre à disposition un assistant qui va vous épauler et également gérer à votre place certaines tâches administratives, comme les documents liés au salaire par exemple.
– Vous ne réglez pas dans les temps les montants dus à l’employé ou au prestataire : ils peuvent faire une requête auprès du conseil départemental afin qu’il les paye directement (avec votre accord).
Il est à noter que vous n’avez pas à justifier l’utilisation des fonds.
L’allocation qui vous est attribuée vous sera versée à vie, si votre état de santé ne présente aucune possibilité d’amélioration, et sinon pour 10 ans maximum.
Comment faire votre demande de PCH ?
Il y a certains critères d’éligibilités à satisfaire pour prétendre toucher la PCH au titre d’une cécité, d’une surdité ou d’une surdicécité.
Si vous cochez toutes les cases, vous pouvez alors entamer les démarches et obtenir ce soutien financier et humain.
Deux situations sont possibles :
– Vous bénéficiez déjà d’un forfait et souhaitez en recevoir un autre : par exemple, vous êtes allocataire en tant que personne malentendante et vous avez également une atteinte visuelle, vous pouvez solliciter la pension surdicécité.
Dans ce cas, vous devez mener une nouvelle action auprès de la MDPH. Ils vous imposeront de leur fournir le formulaire unique de demande d’aide complété.
– Vous effectuez votre première requête de PCH : vous devez adresser votre démarche à la MDPH par le biais du même formulaire.
Vous devrez y joindre les volets 1 et 2 du certificat médical rédigé par votre médecin traitant et attestant de votre pathologie.
Vous pouvez vous procurer le cerfa n° 15692*01 nécessaire, soit auprès de l’accueil de la MDPH de votre lieu de résidence, soit sur www.service-public.fr, ou alors sur le service en ligne de la MDPH.
Vous devrez ensuite remplir tout le dossier, dans lequel vous seront également demandés des justificatifs de domicile et d’identité.
Ce dossier dûment complété devra être déposé en ligne ou directement au sein de votre MDPH.
PCH : les 3 forfaits surdité, cécité et surdicécité
En fonction du handicap auditif ou visuel dont vous êtes atteint, vous pouvez prétendre à l’un des 3 forfaits mis en place pour vous aider dans votre vie quotidienne et sociale.
Le forfait surdité
Ce forfait vous donne droit à 30 heures d’aide humaine par mois, pour employer un codeur, un transcripteur ou un traducteur en langue des signes par exemple.
Ces professionnels pourront vous assister lors de rendez-vous médicaux, d’évènements personnels ou durant toute autre occasion que vous jugerez utile.
Il peut aussi s’agir d’un de vos proches, qui se sera formé à une des techniques prise en charge et mentionnée dans l’article D.312-99 du CASF (Code de l’action sociale et des familles).
Après revalorisation du 1er mai 2023, il s’élevait à 455,91 € par mois, sur la base du tarif “emploi direct”.
Pour en bénéficier, vous devez :
– être éligible à la PCH ;
+ avoir une perte auditive moyenne supérieure à 70 dB (donc sévère, profonde ou totale) ;
– faire appel à une aide humaine pour la communication (en langue des signes ou par écrit) ;
– avoir recours à toute autre méthode qui nécessite l’intervention d’une tierce personne.
Votre ORL devra dresser un bilan auditif, à joindre à votre demande.
Le forfait cécité
Ce forfait vous donne droit à 50 heures mensuelles d’aide humaine.
Après revalorisation du 1er mai 2023, il s’élevait à 759,85 € par mois, sur la base du tarif “emploi direct”.
Pour en bénéficier, vous devez :
– être éligible à la PCH ;
– avoir une vision centrale inférieure à 1/20 e après correction.
Le forfait surdicécité
Ce forfait vous donne droit à 30, ou 50 ou 80 heures d’aide humaine par mois, en fonction du niveau de la perte combinée auditive (baisse moyenne sans appareillage, évaluée en décibels) et visuelle (centrale, après correction par rapport à la vision normale ou du champ).
Jusqu’au 1er janvier 2023, les personnes concernées n’avaient le choix qu’entre l’indemnisation surdité ou cécité.
Le Comité interministériel du handicap a créé cette 3e formule pour répondre de façon plus adaptée aux dépenses auxquelles les sourdaveugles doivent faire face.
Il a été élaboré par un groupe de travail composé d’individus en situation de surdicécité, de différentes associations (ANPSA, FDDS, RNSA) et de professionnels du domaine (CRESAM, GNCHR).
Après revalorisation du 1er mai 2023, il s’élevait à 455,91 € pour 30 heures et montait jusqu’à 1 215,76 € par mois pour 80 heures d’assistance, sur la base du tarif “emploi direct”.
Pour en bénéficier, vous devez :
– être éligible à la PCH ;
– avoir en même temps une déficience auditive et visuelle suffisamment importante.
Le nombre d’heures d’aide humaine est fonction du niveau d’invalidité :
La surdicécité peut être causée par de nombreux syndromes d’origine génétique rares :
– Usher : il touche l’audition, la vision et parfois l’équilibre.
– Charge : il se caractérise par des anomalies craniofaciales et cardiaques, des problèmes de vue, d’ouïe et des retards de développement.
– Wolfram : maladie neurodégénérative, elle entraîne une atrophie optique, une surdité et un diabète.
La surdité, la cécité et la surdicécité sont des troubles pathologiques qui ont des conséquences lourdes sur la communication, les liens sociaux, l’acquisition du langage, la mobilité et l’accès à l’information. Les aides disponibles sont précieuses pour toute cette tranche de la population qui doit sans cesse s’adapter à la façon de vivre des valides.
Aussi, le nouveau forfait créé pour soutenir les 6 500 personnes sourdaveugles en France est une avancée majeure dans la prise en compte des spécificités de leurs conditions d’existence. Les allocations en France contribuent à maintenir une dignité humaine dans un quotidien parfois compliqué.
Élodie BERCHOTTEAU
rédactrice bénévole FMH