Le Handicap Invisible, c’est quoi ?

 
 

Handicap invisible : définition

Sur près de 12 millions de personnes concernées par le handicap, 80 %, soit près de 10 millions vivent avec un handicap invisible. La proportion est donc importante.

Le handicap invisible, c’est celui qui n’est pas apparent aux yeux des autres, pas forcément détectable si la personne garde le silence sur ses difficultés, par peur du regard des autres, d’une stigmatisation, voire d’un licenciement pour inaptitude.

L’entourage professionnel, voire personnel, ne peut ainsi faire le lien avec une situation de handicap, malgré les difficultés de la personne concernée : pas de fauteuil roulant, de canne blanche ou d’équipement spécifique. Pourtant les conséquences sont tout aussi importantes que celle des handicaps physiques dans tous les domaines.

Compte tenu de leur grande diversité, il convient d’utiliser le pluriel lorsqu’on parle de situations de handicaps invisibles. Ils ont pour origine un trouble cognitif, sensoriel, psychique ou encore une maladie invalidante (fibromyalgie, sclérose en plaques…) qui peuvent avoir de lourdes conséquences au quotidien. Incompréhension des collèges, doutes quant aux difficultés rencontrées, les personnes concernées doivent souvent faire face à des situations injustes et des remarques parfois déplacées.
 
 

Des handicaps invisibles très diversifiés

Les troubles liés aux handicaps invisibles sont très diversifiés. Non perceptibles par les autres, ils peuvent altérer la capacité d’adaptation, de communication, d’intégration dans l’univers professionnel, créant parfois des difficultés à accomplir certaines activités ou encore la participation à une vie sociale.

Dans les handicaps invisibles existant, on peut rencontrer :
 

Les troubles sensoriels :

Ils se caractérisent par une perte partielle ou totale d’un de nos sens : vue, odorat ou audition ou même plusieurs. Les causes à l’origine de ces troubles sont nombreuses : il peut s’agir d’un problème génétique, d’un traumatisme ou d’un dysfonctionnement du système nerveux central.

En l’absence d’indicateurs visibles comme le port de lunettes ou d’appareils auditifs, ils sont difficilement détectables par autrui et peuvent être un frein aux relations sociales ou altérer le comportement et générer du stress. On peut compter au nombre de ces troubles : la déficience visuelle, la surdité, les troubles de l’autisme, les crises d’épilepsie, d’hyperacousie ou d’acouphènes entre autres.
 

Les troubles cognitifs :

Ils sont parfois dus à des maladies comme l’Alzheimer, la sclérose en plaques, des troubles de l’apprentissage tels les DYS (dyslexie, dysgraphie..) ou ceux de l’autisme. Ils sont extrêmement pénalisants, altérant la capacité de concentration, d’organisation et de résolution de problèmes ou de prise de décisions, représentant un véritable défi au quotidien.
 

Les handicaps psychiques

Dépression, schizophrénie, bipolarité, troubles du comportement alimentaire ou compulsifs sont au nombre des troubles psychiques.

Les causes diverses : génétiques, biologiques ou psychologiques ont une influence sur le comportement, l’humeur et sont souvent aggravées par des évènements stressants, traumatisants ou des facteurs environnementaux. Les conséquences sur la vie professionnelle et sociale sont importantes.
 

Les maladies chroniques

Douleurs, fatigue ou vertiges chroniques, à partir du moment où elles affectent les activités quotidiennes, font partie des handicaps invisibles. Une multitude de causes existent à l’origine de ces troubles qui restent souvent impossibles à identifier par ceux qui ne comprennent pas la situation spécifique de la personne concernée.

Les maladies invalidantes telles que le cancer, le sida, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, les maladies respiratoires, l’asthme, affectent les organes vitaux internes et nécessitent une gestion au quotidien et un suivi médical rigoureux.
 

Les troubles musculosquelettiques

Ils touchent la périphérie des articulations, causés le plus souvent par des postures contraignantes, des mouvements excessifs ou le stress, provoquent des douleurs ou des gênes fonctionnelles qui affectent la vie au quotidien, que ce soit dans le domaine professionnel ou personnel.
 
 

Comprendre et aider les personnes concernées par les handicaps invisibles

Parce qu’il n’y a pas d’indices permettant d’identifier le handicap invisible et parce que les troubles ne se manifestent pas en permanence, le handicap invisible est souvent minimisé, voire nié par l’entourage professionnel, mais aussi parfois par les proches. La personne concernée se trouve souvent confrontée à l’incompréhension, à des réflexions et des jugements la fragilisant encore davantage. La solution réside souvent dans la communication.
 
 

Les défis quotidiens face aux difficultés créés par le handicap invisible

La non-reconnaissance du handicap

Nombreuses sont les personnes qui au quotidien doivent composer avec un handicap invisible et qui préfèrent le taire. Le handicap pose le problème du mode d’inclusion ou d’exclusion des groupes humains, relativement aux caractéristiques visibles.

Face au handicap visible, la société a tendance à identifier la personne à son handicap, accentuant ainsi la stigmatisation de la personne concernée.

A contrario, le handicap invisible se caractérise par une absence d’image, l’image renvoyée par la société étant celle d’une personne sans handicap. Le décalage entre la perception sociale et le vécu ressenti par la personne concernée par le handicap invisible accentue la stigmatisation. Il engendre des problèmes sociaux, y compris dans les cas d’anosognosie, lorsque l’entourage perçoit les troubles, mais qu’ils restent invisibles par la personne concernée.

En l’absence de lien avec une situation de handicap, l’entourage assimile les déficits à des traits de caractère ou des défauts : la paresse, l’impulsivité ou la colère alors qu’ils peuvent être la résultante de la fatigue, de douleurs ou de troubles psychiques. L’incompréhension face aux difficultés à accomplir des tâches simples ou à des changements de comportement et le manque d’indulgence peuvent affecter la santé mentale de la personne en situation de handicap invisible.
 
 

Perte de l’estime de soi

Souvent la cible de préjugés et de critiques, l’individu atteint d’un handicap invisible est constamment en train de se justifier ou de céder en silence, s’il n’a plus la force de faire face.

Au quotidien, il est souvent une source de discrimination : l’utilisation d’une place de stationnement dédiée aux personnes handicapées ou celle des toilettes pour personnes handicapées est souvent mal comprise face à un handicap invisible.

L’absence d’équipements spécifiques, tels que canne ou fauteuil roulant suscite moins de bienveillance et de sympathie. Ces situations répétées, tant dans la vie de tous les jours qu’au travail, peuvent engendrer de réelles détresses psychologiques.
 
 

Les difficultés avec l’entourage professionnel

Outre le fait que le handicap invisible crée de grandes difficultés à trouver un emploi, le taux de chômage correspondant étant deux fois plus important que la moyenne nationale, il peut s’avérer contraignant dans la vie professionnelle.

L’équilibre est compliqué pour concilier travail et gestion des symptômes. Sans prise de conscience de l’entourage, le handicap invisible n’est pas assimilé à une déficience et les difficultés de fonctionnement peuvent se réduire à de la simple mauvaise volonté. L’aménagement du poste de travail peut susciter la jalousie des autres salariés, perçu comme une mesure de favoritisme.
 
 

Accompagner les personnes en situation de handicap invisible

Identifier et comprendre le handicap invisible permet d’y apporter des solutions adaptées.
 
 

Le dialogue : la clé pour trouver des solutions

La communication est souvent la clé pour aider les personnes atteintes de handicap physique. Mieux comprendre la personne en entamant le dialogue sur la souffrance vécue permet de faire preuve de bienveillance et d’indulgence. Cette ouverture d’esprit aide la personne concernée par le handicap physique à se sentir acceptée et à se livrer davantage.
 
 

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé (RQTH)

La personne en situation de handicap invisible peut entreprendre une démarche de Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour bénéficier de mesures visant à compenser les conséquences de sa situation de handicap.

Elles peuvent prendre la forme d’aménagements au poste de travail, du temps de travail, d’apprentissage, de tout dispositif favorisant l’insertion dans le monde professionnel, mais également d’une aide financière.
 
 

Dans la fonction publique : le guide FIPHFP destiné aux employeurs

Ce guide conçu par le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées (FIPHFP) dans la fonction publique s’adresse à tous ceux qui ont un rôle à jouer pour déceler, accompagner et maintenir dans l’emploi les agents de la Fonction Publique souffrant d’un handicap invisible : les ressources humaines, les managers de proximité, les médecins du travail comme les représentants du personnel.

Donnant des clés pour repérer au travers des comportements ou des arrêts maladie fréquents le handicap invisible chez l’agent, Il fait également le tour d’horizon des dispositions réglementaires, des aides financières et des possibilités d’aménagement du poste de travail.

Les quatre grands points clés sont :
– Détecter les agents souffrant d’un handicap invisible tout en respectant leur désir de discrétion
– Vérifier que l’ensemble de l’équipe participe à l’accompagnement en restant à l’écoute et en faisant preuve d’un esprit ouvert
– Prendre en compte l’ensemble des dispositifs existants pour faciliter le travail de l’agent au quotidien
– Discuter des dispositifs réglementaires : aménagements du poste de travail, télétravail, équipements spécifiques…

Ce guide peut aussi bien convenir aux acteurs du secteur privé. Il crée les bases d’une meilleure compréhension des enjeux et contribue à promouvoir l’inclusion et le respect.
 
 
Sabine BERTOCHE,
rédactrice bénévole FMH